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Barra Velha – Familiares realizam feijoada beneficente em prol de Isadora dos Santos

menina
Evento será realizado no dia 17 de agosto para arrecadar fundos para tratamento da Síndrome de Rett.

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Amigos e familiares estão organizando uma feijoada beneficente em prol de Isadora dos Santos, moradora de Barra Velha, portadora da Síndrome de Rett. O evento acontecerá no dia 17 de agosto, na Associação das Senhoras Solidárias, em Barra Velha. A Síndrome de Rett é uma condição genética rara que afeta principalmente meninas, causando atraso no desenvolvimento físico e neurológico, além de sintomas como irritabilidade frequente, convulsões e movimentos involuntários.

Crianças com Síndrome de Rett podem apresentar dificuldades progressivas em habilidades como andar, comer, falar ou mover as mãos. Os recursos arrecadados com a feijoada serão destinados aos custos do processo judicial para solicitar o medicamento Day Blue, o único aprovado nos EUA para o tratamento da síndrome. Atualmente, o medicamento é comercializado nos EUA e na Europa através do governo. A campanha busca a aprovação da Anvisa para a liberação do medicamento no Brasil e o custeio pelo governo.

Os cartões para a feijoada estão sendo vendidos antecipadamente. Para adquiri-los, entre em contato pelo telefone (47) 99925-1118, com Hariana (@harianapaula47), Erica (@ericalustosasantos) ou diretamente na página de Isadora (@isadoravidacomrettt).

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Cristiano Zonta

Jornalista, Mestre de Cerimônias e Celebrante Social de Casamentos.



Folha Parati

O Jornal Folha Parati, a “voz metropolitana da região”. Foi com esse intuito que nasceu a proposta do jornal que teve sua primeira edição impressa circulando em Barra Velha, São João do Itaperiú e Araquari, gratuitamente, no dia 07 de dezembro de 2009, dia comemorativo ao aniversário de Barra Velha.


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