Cristiano Zonta
O Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down é comemorado em 21 de março. A data, reconhecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) desde 2012, só foi fazer parte do calendário nacional em 2022, após aprovação do PL 6576/2019, de autoria do ex-senador Lindbergh Faria.
O Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março. A data é um importante marco de conscientização mundial e de quebra do estigma social a respeito de pessoas com a síndrome.
Além disso, a comemoração proporciona o debate sobre políticas que sejam inclusivas e que proporcionem as mesmas oportunidades a todos. A data, reconhecida pela Organização das Nações Unidas desde 2012, só foi fazer parte do calendário nacional em março de 2022, após a aprovação de um projeto de lei do ex-senador Lindbergh Faria.
A Síndrome de Down é uma condição genética que causa alteração no cromossomo 21 das células, fazendo com que existam três cromossomos ao invés de apenas dois. Essa alteração é popularmente conhecida como Trissomia do 21.
É importante ressaltar que a Síndrome de Down não é uma doença. No Brasil, existem algumas políticas públicas e legislações vigentes que visam a inclusão social, como é o caso do Estatuto das Pessoas com Deficiência, mais conhecido como Lei Brasileira de Inclusão, que trata de vários aspectos da vida da pessoa com deficiência.
O projeto que deu origem a legislação é de autoria do senador Paulo Paim, do PT do Rio Grande do Sul. A Instrutora da equipe de Higienização de livros da Biblioteca do Senado Federal, Harumi Kano, realiza um trabalho em parceria com a APAE- DF, Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Distrito Federal, e falou sobre a capacidade dos trabalhadores com a síndrome.
Infelizmente, ainda existe preconceito. Algumas pessoas têm medo, não é? E socialmente também, né? Acho que a essa parte que é importante frisar, né, que eles são realmente muito capazes. Eles não são coitadinhos, são muito capazes, fazem o trabalho assim, perfeito, perfeito, perfeito, é. Para eles, acho que é muito importante esse convívio.
21 de Março foi uma data escolhida de forma intencional, representando os três cromossomos 21 presentes nas células de pessoas com a síndrome.
Publicado por Gabriela Pereira
Lei brasileira garante direitos e apoio a inclusão social
Saúde, educação, trabalho, lazer e segurança são direitos básicos, garantidos pela Constituição Federal, para que as pessoas possam ter uma vida digna e convivam bem em sociedade. Mas esses direitos chegam de formas diferentes para os milhares brasileiros, e quando falamos nas Pessoas com Deficiência, a desigualdade é ainda maior, seja pela falta de acessibilidade urbana ou pelo desconhecimento da legislação.
Para conscientizar à população sobre o assunto, o dia 21 de março está marcado como o Dia Internacional da Síndrome de Down. Essa data vem para fortalecer as pessoas com essa condição, e que elas tenham seus direitos garantidos. Além disso, o dia 21 também tem o intuito de diminuir a discriminação, o preconceito, e, assim, aumentar a inclusão das pessoas com síndrome de down na sociedade.
Pensando em alertar sobre essa situação, o advogado Juliano Pessoa, especialista em Direto Médico e da Saúde, reforçou a importância das pessoas com síndrome de down, pais e responsáveis, em saber como buscar os direitos básicos garantidos pela Constituição Federal.
Segundo o especialista, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, junto dos avanços da discussão no poder legislativo e nas políticas públicas, tem garantido melhores oportunidades, mas ainda existem desafios na efetivação de direitos, tanto na assistência à saúde, quanto na adaptação necessária dentro das escolas, como garantia de profissionais de apoio.
“O Sistema Único de Saúde deve garantir acompanhamento clínico e terapias de estimulação precoce, como fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, entre outras. Assim como o fornecimento de medicamentos, conforme indicação médica. Na área da educação, a legislação brasileira estabelece que as instituições de ensino (públicas e privadas) devem aceitar e promover a inclusão da criança, adolescente ou adulto com deficiência, oferecendo adaptações e o apoio necessário, com programas de atendimento educacional especializado, salas de recursos e acompanhamento multidisciplinar, por exemplo”, explicou o advogado.
Pais ou responsáveis também têm direitos garantidos como participação em programas de apoio psicológico e social, com os serviços de apoio a familiares, oferecendo suporte emocional e orientações sobre quais são os direitos garantidos por lei. Além de poder acompanhar o paciente com deficiência em consultas, exames e internações, conforme regulamento do SUS.
Ainda de acordo com Juliano Pessoa, os espaços públicos e privados de uso coletivo devem ter adaptações que assegurem o acesso, a participação, independência e segurança, das pessoas com deficiência.
“A legislação trabalhista estabelece que devem existir cotas para pessoas com deficiência em empresas com 100 ou mais empregados, juntamente com os direitos assistenciais junto à Previdência, dispondo de um Benefício de Prestação Continuada desde que se enquadre nos requisitos exigidos”, afirmou.
“O preconceito e discriminação com as pessoas com síndrome de down ainda estão presentes, e os desafios são enormes para quem luta para equiparar as oportunidades na vida. Mas são com ações como essas que, aos poucos, vamos conseguindo dar mais visibilidade à luta das pessoas com deficiência e, juntos, buscamos uma sociedade mais inclusiva, que efetive os direitos a todos, sem exceções”, disse.
